La fibrosis quística se detectará en la 'prueba del talón'

El cuarto miércoles del mes de abril de cada año se celebra el Día Nacional contra la Fibrosis Quística. Es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca. En Jaén hay 33 casos detectados. La patología se trasmite a los hijos cuando ambos progenitores son portadores del gen. En estos casos, existe un 25% de probabilidad de tener un hijo con Fibrosis Quística. Se calcula que una de cada 20 personas es portadora del gen de la enfermedad.

La delegación jienense de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística insiste en que la importancia del Día Nacional de la Fibrosis Quística reside en la intención de familiarizar a la sociedad con una patología casi desconocida pero de la que el 5% de los españoles son portadores sanos. Pertenece a una de las 5.000 enfermedades poco frecuentes que existen, denominadas enfermedades raras. Recientemente ha sido aprobado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en el que se proponen medidas de mejora en la atención integral de las patologías de baja frecuencia.

Detección precoz

La fibrosis quística será una de las patologías que se incluirá en la ampliación de las enfermedades que se detectan través de la 'prueba del talón'. Aún están implementándose las tecnologías necesarias para ponerlo en marcha. El colectivo de afectados de fibrosis quística espera y desea que todas estas medidas sean puestas en marcha de forma que se garantice la atención necesaria.

La asociación explica que ara mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística es necesario que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos.

En la comunidad autónoma andaluza la afectación asciende al medio millar de personas. Los afectados deben convivir con decenas de medicamentos en sus casas y una sociedad que no siempre comprende a los afectados por una patología que ya es demasiado difícil de sobrellevar por los propios enfermos.

No en vano, indican los propios afectados, la fibrosis ataca sin piedad a diferentes órganos del cuerpo y es la causante de problemas respiratorios o incluso de trasplantes de algunos órganos afectados, además de una estricta terapia médica diaria y de por vida.