España entera esta contigo ,y desde este humilde espacio quiero que siempre seas recordada ,para que esto no quede olvidado y se intente que no buelba a suceder nada igual,un abrazo marta donde quiera que estes,los que querais podeis dejar un mensaje aqui en recuerdo de marta,una chica llena de vida,.

primeros momentos1

la pregunta que nos podriamos hacer es si es necesario decir de entrada toda la verdad y la respuesta es afirmativa,hay que decir toda la verdad que pueda ayudar al momento,y siempre deveis recibir una contestacion a las preguntas que hagais insistiendo en recibir toda esa informacion poco a poco.Las explicaciones deben ser sencillas,para que las podais entender bien y deben transmitiros sensacion de seguridad y de conocimiento.Es importante,asin mismo,que os asegureis que habeis entendido lo que se ha explicado.La informacion que recibis os debe ayudar a comprender las distintas intervencionas que se practican,porque al comprenderlas podreis responder y adheriros mejor al tratamiento y ser mas colavoradores.

que dios os bendiga a todosy a cada rinconcito de buestro hogar.

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contadores gratis

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Diagnóstico

En el diagnóstico o screening neonatal, el objetivo es detectar a pacientes con fibrosis quística tan precozmente como sea posible.Esto es muy importante para conseguir una mayor esperanza de vida y una mejora en la calidad de la misma. También se puede realizar un diagnóstico prenatal, que intenta detectar a las parejas en que ambos son portadores de una mutación de FQ, para poder valorar el riesgo de tener un niño con la enfermedad y así poder tomar una decisión respecto al embarazo. Las técnicas de fecundación in vitro combinadas con la tecnología de la reacción en cadena de la polimerasa permite la detección de anomalías genéticas mediante el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) como una alternativa al Diagnóstico Prenatal.
El DGP puede realizarse en 2 momentos del desarrollo embrionario; en ovocitos mediante el análisis del Primer Corpúsculo Polar (1CP), o en blastómeros de embriones en estadios previos a la implantación. La presencia o ausencia de las mutaciones es detectada con el fin de transferir los embriones sanos resultantes y rechazar los anómalos. Este tipo de análisis sería recomendado a parejas portadoras de una mutación y/o que han tenido un hijo con fibrosis quística anteriormente.

Por otro lado, el test del sudor sigue siendo esencial para efectuar el diagnóstico de la FQ en muchos pacientes. Para la confirmación del diagnóstico es indispensable la obtención de dos tests fiables positivos en un centro de referencia, efectuados por personal de laboratorio con una amplia experiencia en el procedimiento, y que los resultados sean interpretados por expertos en FQ. Este test consiste en determinar el cloro y sodio que contiene el sudor. Las proporciones elevadas confirman la sospecha de FQ, sin embargo, las tasas más o menos importantes de cloro o de sodio no determinan la gravedad de la enfermedad.

Cuando se confirma, mediante el test del sudor, que el paciente tiene fibrosis quística, se realiza otra prueba para analizar el tipo de mutación del gen de la FQ que tiene el paciente.
Volver Agenda2009-02-25 11:00:00

Día Nacional del Trasplante

2009-02-27 11:00:00

Encuentros "Sira Carrasco" 2009

2009-02-28 11:00:00

I Día Mundial de las Enfermedades Raras

ver más actividades
Crónica2008-12-03

Día Internacional de las Personas con Discapacidad


2008-11-21

III DÍA EUROPEO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA


2008-06-04

DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS 2008


2008-04-23

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2008


2008-02-29

I DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS


2008-02-27

I DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

Objetivos de la FederaciónLa consolidación y potenciación del movimiento asociativo en cada comunidad.
Dar soporte a los asociados en todos los aspectos posibles tanto sanitarios como socioeconómicos.
Captación de nuevos asociados y colaboradores voluntarios.
Reclamación de las ayudas sociales estables necesarias para el colectivo.
Favorecer la creación de Unidades Hospitalarias de referencia FQ para la atención directa de los enfermos por los diferentes especialistas que requiere una enfermedad multidisciplinaria como esta.
Formación y puesta al día permanente de los médicos, fisioterapeutas, enfermeros y profesionales involucrados.
Divulgación de la enfermedad.
Gestión y captación de recursos que permitan una planificación estable para afrontar el futuro, ante los nuevos descubrimientos de terapia génica.
Colaborar en campañas de sensibilización de captación de donantes de órganos.
Promover el diagnóstico precoz mediante la implantación del screening neonatal y preimplantacional.

Actividades que realizamos.Relaciones y contactos con organismos de interés socio-sanitario para el colectivo.
Sociedad Científica y Consejo Rector
Federación Española de Enfermedades Raras
Organización Nacional de Trasplantes
Fundación Sira Carrasco
Ministerio de Asuntos Sociales.
Unidades de FQ y Trasplante.
CFWW (Cystic Fibrosis World Wide).
COCEMFE
Eurordis
Grupos profesionales de apoyo a la Fibrosis Quística.



Talleres de formación socio-sanitaria.
Jornadas Nacionales de Fisioterapia Respiratoria, de Enfermería, de Atención Primaria.
Talleres de formación continua del GETS/PS para la FQ.
Talleres de Nutrición para personas con FQ y familias.
Talleres de aerosolterapia para personas con FQ y familias.
Cursos de formación para trabajadores y voluntarios.


Programa de fisioterapia a domicilio.
La Federación ofrece un servicio de atención domiciliaria para que, tanto los padres y madres de niños con FQ como los jóvenes y adultos aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, con el objeto de fomentar la autonomía personal y la constancia en el tratamiento de la fisioterapia. La enseñanza de las técnicas de fisioterapia más adecuadas en cada caso, dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad, se realiza la mayoría de las veces en el domicilio, lo cual contribuye a cambiar su "tiempo médico" por "tiempo social". Este programa ha estado muy bien valorado por los usuarios, ya que el 95% de ellos afirma que ha aprendido nuevas técnicas y que esta mejora en el tratamiento ha repercutido muy favorablemente en su salud.

Las comunidades en las que la Federación está realizando este programa son: Cantabria, Madrid, Andalucía, Baleares, Cataluña, Murcia, Navarra, Castilla-La Mancha, Galicia, Extremadura, Comunidad Valenciana, Asturias y Aragón.



Celebración del Día Nacional contra la FQ.
El cuarto miércoles de abril se celebra cada año el Día Nacional contra la Fibrosis Quística con una suelta de globos en las distintas comunidades autónomas. La Federación distribuye los globos y redes necesarias para este evento entre las distintas asociaciones que se quieren sumar a esta actividad. Además, se realiza una importante labor de divulgación de la enfermedad, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, la concesión de entrevistas y la colocación de mesas informativas de las distintas asociaciones en cada comunidad.


Colaboración en el Día Nacional del Donante de Órganos.
La Federación Española contra la Fibrosis Quística colabora cada año en la organización del Día Nacional del Donante de Órganos, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación informando sobre la celebración del día y su adhesión al mismo.


Colaboración en el Día Europeo de la Fibrosis Quística.
La Federación colabora en la celebración del Día Europeo de la Fibrosis Quística mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, lo cual supone también una importante acción de divulgación de la enfermedad.


Edición de la REVISTA FQ.
La Federación edita la Revista FQ cuatrimestralmente con una tirada de 5500 ejemplares. Una revista divulgativa destinada a los médicos y profesionales de la salud, a personas con fibrosis quística, a familiares y colaboradores, con la que se mantiene una información más actualizada de los nuevos avances y conocimientos sobre la enfermedad, así como de las actividades realizadas por la Federación y por las asociaciones y otras informaciones de interés para nuestro colectivo.


Elaboración del Boletín de Noticias FQ.
La Federación recopila y distribuye entre las asociaciones un boletín mensual de Noticias FQ con las noticias sobre fibrosis quística que aparecen en los distintos medios de comunicación. La Asociación Catalana colabora de forma especial en esta actividad con la Federación.


Actualización de la página web (www.fibrosisquistica.org).
La página web cuenta con una sección de noticias FQ que se actualiza de forma mensual. También se actualizan las noticias de actividades organizadas por la Federación, así como los recursos relacionados con estas actividades.


Colaboración en la Vuelta a nado a Formentera.
La Federación colabora todos los años en la organización de esta actividad promovida por la Asociación Balear, mediante la organización del equipo de la Federación que participa en la misma.


Envío de información a países latinoamericanos.
La Federación mantiene una línea de información y asesoramiento con los países latinoamericanos.


Plan de comunicación de la Federación.
La Federación ha elaborado un plan de comunicación para su implantación durante el 2007 tras su aprobación por la Junta Directiva. Este plan de comunicación se distribuye entre las asociaciones para que lo puedan adaptar a sus necesidades.

Realización de una Asamblea Nacional Anual.
Intercomunicación y coordinación entre la Federación y las distintas asociaciones.
La Federación desde su sede, centraliza, organiza y coordina las distintas actividades de las asociaciones a nivel nacional. Estas a su vez, informan a la Federación de las distintas actividades que realizan y de los resultados de las mismas.


Asesoramiento a las distintas Asociaciones contra la FQ del Estado español.
La Federación proporciona asesoramiento técnico de diversos tipos a las asociaciones en elaboración de programas, gestión y administración de las asociaciones, relaciones con las instituciones públicas y privadas, gestión de búsqueda de recursos económicos y actividades divulgativas de la enfermedad.


Implantación del sistema de Gestión de Calidad.
La Federación ha comenzado la implantación del sistema de Gestión de Calidad y tiene como finalidad, una vez implantado, trasladarlo a sus asociaciones miembro.


Búsqueda de recursos económicos.
La Federación presenta proyectos para la solicitud de ayudas, organiza actuaciones benéficas a favor de la fibrosis quística, realiza ventas de lotería y tarjetas navidad, localiza anunciantes para la revista y mantiene un continuo contacto con posibles donantes, todo ello con la finalidad de poder seguir llevando a cabo las actividades necesarias para el cumplimiento de sus fines.

Además Pablo Motos colabora con nosotros con su “Festival de Músicas Minúsculas” de M80 Radio y el libro “Frases Célebres de Niños”, de su programa El Hormiguero.


Elaboración y publicación de manuales.
La Federación ha publicado hasta el momento 8 manuales sobre fibrosis quística:
“Investigación sobre la Situación Psicosocial de las personas afectadas de Fibrosis Quística”
“Inserción Laboral de las personas afectadas de Fibrosis Quística”
“La Inserción Social de las personas con Fibrosis Quística”
“Libro Blanco de Atención a la Fibrosis Quística”
“Fibrosis Quística cada día... y en el cole también”
“El Trasplante en Fibrosis Quística”
“Cuidarme bien para cuidar mejor. Manual de medidas de protección para familiares y personas con Fibrosis Quística”
“Los pilares del tratamiento en Fibrosis Quística: antibioterapia, fisioterapia y nutrición”.

La Federación realiza envíos de estas publicaciones a las asociaciones para que las distribuyan entre los socios que las soliciten.


Piso de acogida tutelado.
El proyecto de la Federación de tener un piso de acogida tutelado en Valencia está siendo todo un éxito. Desde que está en funcionamiento (hace ya dos años) se ha podido dar alojamiento al 100% de personas que lo solicitaron. Además, tanto las personas con fibrosis quística como sus familiares disponen de atención psicológica, atención social y acompañamiento hospitalario durante su estancia.


Actividades de deporte y convivencia.
En abril de 2007 tuvo lugar la realización del Camino de Santiago para personas con FQ. Esta fue la primera vez que la Federación organizaba una actividad de deporte y convivencia dirigida a personas con FQ y sus acompañantes. La idea de esta actividad surgió como una terapia alternativa en el tratamiento de la fibrosis quística, ya que el deporte siempre ha sido una importante ayuda para sobrellevar la enfermedad. Debido al éxito del Camino de Santiago, la Federación realizará cada año una actividad de deporte y convivencia para todas las personas con FQ que deseen participar.


Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística.
La Federación realizó su primer congreso en junio de 2008 con un enorme éxito. Estos congresos seguirán realizándose cada dos años.


Becas a la investigación “Pablo Motos”.
Becas para la investigación científica a nivel sanitario y psicosocial.
http://fibrosisquistica.org/index.php?pagina=multimedia&multimedia=videos&coleccion=3

http://fibrosisquistica.org/index.php?pagina=multimedia&multimedia=videos

Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

Asociación Aragonesa contra la Fibrosis Quística

Asociación Asturiana para la Lucha contra la Fibrosis Quística

Asociación Catalana contra la Fibrosis Quística

Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística

Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística

Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística

Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana

Asociación contra la Fibrosis Quística del País Vasco

Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística


Asociación Balear contra la Fibrosis Quística

Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística

Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística

Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística (Tenerife)

Asociación de Mucoviscidosis de Navarra

Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística

Orbus Morba, Asociación Solidaria para las Enfermedades Raras

Federación Española de Fibrosis Quística

Aqui os e puesto todas las asociaciones de fibrosis quistica que he encontrado creo que estan todas.

No todas las personas deben hacerse la prueba diagnóstica para FQ. En la mayoría de los casos la enfermedad se presenta con la triada clásica de:


Pacientes con enfermedad pulmonar crónica, con infecciones recurrentes por gérmenes poco habituales (Staphylococcus aureus y/o Pseudomonas aeruginosa).


Insuficiencia pancreática exócrina, manifestada en la etapa neonatal por ileo meconial y posteriormente con evacuaciones grasosas y diversos grados de desnutrición.


Elevación en los niveles de cloro y sodio en sudor.
Sin embargo, FQ es una enfermedad extremadamente pleomórfica, por lo que los síntomas iniciales, así como la edad y forma de presentación, pueden variar ampliamente de un individuo a otro.

¿Qué es la FQ?
Fibrosis Quística (usualmente llamada FQ) es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niños, la cual sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado lleva a la muerte en etapas tempranas de la vida.


Fibrosis Quística es una enfermedad que afecta los pulmones, el sistema digestivo y las glándulas del sudor y otras.

En los pulmones, el defecto genético ocasiona la producción de un moco anormal, espeso y pegajoso, el cual bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ambiente ideal para el desarrollo de infecciones. Estos procesos infecciosos se repiten con mayor frecuencia conforme aumenta la vida del individuo dañando sus pulmones y provocando un deterioro progresivo de su función, con falla respiratoria y muerte en etapas tempranas de la vida.

En el aparato digestivo, el moco espeso bloquea el flujo de enzimas pancreáticas necesarias para la digestión normal de los alimentos. Esta falla en la digestión ocasiona un mal aprovechamiento de los nutrientes y lleva a una desnutrición progresiva.

Las glándulas del sudor también están afectadas en FQ, el sudor producido en FQ no es espeso ni pegajoso, su consistencia líquida y cantidad permanecen normales, sin embargo contiene una cantidad excesiva de sal, de 5 a 10 veces mayor de lo normal. Este alto contenido de sal es la base para el diagnóstico de FQ - el examen del sudor.

Cada niño que nace con FQ se enfrenta a una enfermedad hereditaria que empieza al momento de la concepción. Los síntomas aparecen conforme aumenta la edad del niño y la gravedad de estos varia de una persona a otra. Para que un niño nazca con FQ es necesario que ambos padres sean portadores de la enfermedad.

El ser portador del gene de FQ significa, que se puede transmitir la enfermedad, no padecerla. Se considera que 1 de cada 40 personas es portadora del gene FQ.

La FQ es una enfermedad congénita de carácter “autosómico recesivo”; autonómico significa que tanto hombres como mujeres pueden padecerla. Recesivo significa que si el gene de FQ forma un par con un gene normal, este ultimo dominara (el gene de FQ será recesivo) y la persona no tendrá FQ. Esta persona sin embargo, es portador del gene de FQ.

De esta manera, cuando ambos padres son portadores del gene de FQ, tendrán las siguientes posibilidades de herencia para cada embarazo:

Enfermedad







La Enfermedad
Descubierta apenas en 1936 por el Dr. Guido Fanconi, la Fibrosis Quística debe su nombre a las descripciones originales, ya que las anormalidades más aparentes eran pancreáticas y se ha conservado el título por tradición; también se le conoce como fibrosis pancreática, mucoviscidosis, mucosis y enfermedad fibroquística del páncreas.


La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad que refleja la evolución de la medicina a lo largo de las últimas décadas. De 1938 a la fecha, pasó de la delimitación clínica de un nuevo padecimiento, al conocimiento profundo de su causa, y alteraciones en los distintos órganos del cuerpo. Su historia natural también ha evolucionado, desde haberse considerado como un proceso fatal en los primeros años de vida, hasta ser una enfermedad crónica con la esperanza de un tratamiento definitivo. Se trata de una enfermedad hereditaria, que afecta distintos órganos y sistemas del cuerpo, de carácter congénito que resulta de una alteración en transporte de agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos.

1938 - La primera descripción clínica de FQ se atribuye a Carl von
Rokintanski, aunque fue hasta un siglo después cuando la doctora Dorothy
Andersen publico una detallada revisión de sus características clínico-
patológicas, incluyendo su asociación con el íleo meconial.

40’s - En esta década de los 40’s el diagnóstico se realizaba generalmente
por autopsia, cuando los niños fallecían como resultado de la desnutrición,
neumonías o una combinación de éstas.

50’s - El diagnóstico en vida se realiza mediante la prueba del sudor, de
igual forma se desarrollan las primeras enzimas sustitutivas pancreáticas
que evitan la desnutrición y al mismo tiempo se desarrollan antibióticos
para combatir la enfermedad pulmonar, siendo en estos años la esperanza
de vida de cuatro años en promedio.

60’s - Se mejora el diagnóstico así como los compuestos enzimáticos,


identificándose los gérmenes responsables de la infección pulmonar, con lo
que el tratamiento con antibióticos es más específico y la esperanza
promedio de vida se incrementa a siete años.

70’s - Ya el diagnóstico se realiza en edades más tempranas y el
tratamiento básico del paciente implica el dormir en tiendas húmedas, el
uso de la fisioterapia pulmonar así como de suplementos vitamínicos y
compuestos enzimáticos más potentes. En esta década se inicia el uso de
antibióticos inhalados para combatir las infecciones pulmonares y la
esperanza de vida del paciente se incrementa a 14 años.

80’s - Se identifica la alteración básica de la enfermedad consistente en la
producción de secreciones espesas, iniciándose estudios de investigación
para desarrollar compuestos que modifiquen estas secreciones así como
nuevos y más eficaces antibióticos. En 1989 se descubre el gene
responsable de Fibrosis Quística, lo que permite una explosión de
avances científicos que directamente repercuten en la esperanza de vida
del paciente, la cual alcanza los 25 años en promedio.

90’s - El 85% de los pacientes se diagnostican antes del año de vida, se
establece el diagnóstico prenatal y se identifican más de 900 mutaciones
(variantes) del gene FQ, así como su proteína con las implicaciones que
ello lleva en los diferentes órganos del cuerpo. El control clínico del paciente
mejora, con tratamientos más eficaces lo cual disminuye las
complicaciones de la enfermedad y se inicia el programa de trasplante
pulmonar así como los de terapia génica con el desarrollo de nuevos
medicamentos que permiten una sobrevida promedio de 35 años.

2000’s - Se establecen los primeros estudios de terapia génica en
humanos así como el desarrollo de nuevos medicamentos que detienen la
progresión de la enfermedad pulmonar y otros que corrigen el defecto
genético básico de la enfermedad, se incrementa el programa de trasplante
pulmonar en más de 12 países y la esperanza promedio de vida del
paciente será de 50 años... hasta alcanzar la curación de la enfermedad.

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http://www.youtube.com/watch?v=NZSARfatJQQ&eurl=http://es.truveo.com/Fibrosis-Qu%C3%ADstica-c%C3%B3mo-dar-futuro-a-ni%C3%B1os/id/2592232744&feature=player_embeddedhttp://www.youtube.com/watch?v=Y8MWYESJKPM&eurl=http://es.truveo.com/Fibrosis-Qu%C3%ADstica-c%C3%B3mo-dar-futuro-a-ni%C3%B1os/id/2592232744&feature=player_embedded

http://www.youtube.com/watch?v=bB3Av0uk1kA

os inbito a todos a colaborar con las asociaciones de la fibrosis quistica,puesto que nos puede tocar a todos,entre todos podremos ayudarlos a una vida mas sana y saludable,no me refiero a colaborar en lo material,aunque les bendrian muy bien para seguir inbestigando la solucion a esa enfermedad ,sino tanbien a lo personal,y por eso es mi ojegtibo desde aqui aque entre todos podamos darles un poquito mas de apoyo a todas esas familias que si saben lo que que significa fibrosis quistica,.yo soy tia de una niña con FQ,Y ES LA NIÑA MAS HERMOSA DEL MUNDO .hay que luchar ,luchar y luchar ,entre todos lo conseguiremos.gracias anticipadas a todos aquellos que os acerqueis a esta umilde pajina y dejeis algo de luz blanca y esperanza ,besitos .......